Lebenswege für gehörlose Kinder – mit und ohne Cochlear Implant
Referenten: Liane Boy (gl) und Uwe v. Stosch (hd),
Mitarbeiter der Initiative GIB ZEIT
Uwe von Stosch und Liane Boy referierten vor über 70 interessierten Zuschauer/innen. Auch Barbara Mekhnèche und Susanne Klinner waren als GIB ZEIT-Mitglieder anwesend und berichteten im Verlauf der Diskussion aus ihrem Arbeitsgebiet.
Uwe von Stosch stellte zunächst das Projekt GIB ZEIT vor:
- 1996/97: Kennenlernen der ersten Familien
- 1997 – 99 : Arbeit ohne finanzielle Absicherung
- 2000 – 2002: GIB ZEIT als Modellprojekt.
In diesem Projekt betreuen jetzt 5 festangestellte Mitarbeiter (davon 4 gehörlose Mitarbeiterinnen) und weitere Honorarkräfte über 40 Familien in NRW.
Ziel der Initiative ist:
– Förderung der Kommunikation zwischen Eltern und Kindern mit Unterstützung von Gebärdensprache.
Seit 1990 bekommen auch Kinder ein CI. Die Hälfte der von GIB ZEIT betreuten Kinder sind mit einem CI versorgt, die Tendenz ist steigend. Die in jüngster Zeit aufgenommenen Kinder haben fast alle ein CI.
Uwe v. Stosch zeigte anhand von Zahlen (europaweit) den schnellen Anstieg der CI-Implantationen der Marke „Nucleus” von der Firma Cochlear AG: 1990: 77; 1999: 3832; 2001: 7489 – also allein in den letzten 2 Jahren eine Verdoppelung der Implantationen. Bei Mitberücksichtigung von anderen CI-Marken wie z. B. Med El, Clarion etc. müssten noch ca. 25 % dazu gerechnet werden. Deutschland ist weiterhin das Land mit den meisten Operationen, aber andere Länder haben kräftig aufgeholt. In den Niederlanden z. B. gab es 1999 nur 1 Implantzentrum, heute sind es 6.
An dieser Entwicklung nehmen auch die Schulen teil: immer mehr Schulen entwickeln sich zu CI-Centren (z. B. die Hörgeschädigtenschule Aachen).
Die Eltern selbst stehen unter starkem Druck durch Werbung von CI-Firmen, durch die Medien (TV-Sendungen, Boulevardpresse u.a.), durch Ärzte und andere Fachleute. Die Werbung verspricht „Das Beste für Ihr Kind”: Normalität durch Hören. Gerade in der Zeit der Trauerverarbeitung ist es für Eltern sehr schwer, einer solchen Werbung zu widerstehen.
Uwe v. Stosch
Die CI-Technik entwickelt sich schnell, man kann sie mit der Computerentwicklung vergleichen. Die Sprachprozessoren werden immer kleiner, seit einiger Zeit sind sie als Hinter-dem-Ohr-Geräte (ähnlich wie ein Hörgerät) erhältlich. Auch die Leistungen der Sprachprozessoren werden immer verbessert. Das Ziel der CI-Firmen ist, das CI zukünftig ganz in den Kopf zu implantieren. Man wird dann nicht mehr sehen können, ob jemand ein CI hat.
Zudem gibt es seit einiger Zeit eine grosse Nachfrage nach einer bilateralen CI-Versorgung (zwei CIs).
Wie sind die Lebenswege gehörloser Kinder mit und ohne CI?
Liane Boy referierte
Einige Familien wählen das CI und wünschen nur lautsprachliche Kommunikation, andere entscheiden sich erst nach langem Überlegen für die Operation und für eine gleichzeitige gebärdensprachliche Förderung, es gibt aber auch Familien, die sich bewusst gegen ein CI entscheiden.
Die Lautsprachentwicklung der Kinder mit einem CI aus allen Gruppen ist sehr unterschiedlich. Einige Kinder der ersten Gruppe können mit CI fast wie Hörende sprechen und besuchen oft zuerst die Regelschule, häufig wechseln sie aber nach nach oder während dem Grundschulbesuch in eine weiterführende Schule für Hörgeschädigte. Einige Kinder dieser Gruppe zeigen auch eine sehr verlangsamte Sprachentwicklung und besuchen die Schwerhörigen- oder Gehörlosenschule.
Kinder aus der letzten Gruppe (Entscheidung gegen CI) besuchen Hörgeschädigtenschulen oder in wenigen Fällen Regelschulen mit Dolmetscher oder werden an der Regelschule von Lehrern unterrichtet, die bereit sind, Gebärdensprache zu lernen.
Informationen der CI-Kliniken werden über einige Schulleitungen der Hörgeschädigtenschulen an die Eltern weitergegeben. Dadurch wächst auch der Druck auf die Eltern, sich doch für eine Operation zu entscheiden.
Wie sind die Erfahrungen der Betroffenen nach einer Cochlear-Implantation?
Es ist schwer, zu sagen, wie sich Kinder mit einem CI fühlen und wie sie wirklich hören. Eine kleine Vorstellung kann man vielleicht bekommen, wenn man jugendliche oder erwachsene CI-Träger befragt. Ihre Erfahrungen sind sehr verschieden:
- Hören mit CI wird als Bereicherung empfunden, sie sind zufrieden und hören recht viel mit dem CI,
- Hören ist eine Belastung, sie müssen sich sehr anstrengen und konzentrieren,
- Hören mit CI ist eine totale Enttäuschung, sie hören nicht viel mit dem CI, dieses Hören ist sehr unangenehm und sie haben Kopfschmerzen.
Kinder können ihre Wahrnehmungen schlecht beschreiben. Man ist auf Beobachtungen der Eltern angewiesen. Die Aussagen der Eltern sind auch sehr verschieden:
- Beim Kind einer Mutter, das mit 2 Jahren ein CI bekommen hat, entwickelt sich die Lautsprache gut.
- Beim Kind einer anderen Mutter, das auch mit 2 Jahren ein CI bekommen hat, entwickelt sich die Lautsprache kaum, trotz wöchentlicher Sprachtherapie.
- Eine andere Mutter eines 12jährigen Kindes (CI mit 6 Jahren bekommen), stellt fest, dass ihr Kind trotz des Cochlear Implants keine normale Kommunikation mit anderen hörenden Kindern hat.
GIB ZEIT macht auch die Erfahrung, dass die Kinder aus den begleiteten Familien unterschiedlich auf das CI reagieren:
- Einige Kinder stört das CI, sie wollen es nicht mehr tragen und legen es ab.
- Andere Kinder legen das CI nach der Schule und an Wochenenden ab, um ihre Ruhe zu haben.
- Wieder andere Kinder tragen das CI durchgehend.
Nicht wenige Kinder mussten, zum Teil mehrmals, zur Reimplantation, weil das CI ausgefallen ist. Einige Kinder leiden unter den Nachwirkungen der Operation. Andere scheinen keine schlechten Erlebnisse zu haben.
Auch die Lebenswege von gehörlosen Kindern ohne CI sind verschieden.
Einige besuchen die Regelschule, weil in den meisten Gehörlosen- und Schwerhörigenschulen zu viele Kinder ein CI haben und weil der Unterricht überwiegend lautsprachorientiert ist.
In der Regel-/Integrationsschule lernen hörende Kinder und Lehrer die Gebärdensprache, weil sie mit dem gehörlosen Kind kommunizieren möchten.
Manche gehörlose Kinder ohne CI verlieren den Kontakt zu anderen gehörlosen Spielkameraden, die ein CI bekommen haben, weil Ärzte den Eltern davon abraten, dass ihre Kinder nach der Implantation Kontakte zu gehörlosen Kindern ohne CI haben. Einige gehörlose Kinder wünschen sich manchmal, auch ein CI zu bekommen, weil sie sehen, dass alle anderen Kinder in ihrer Klasse auch ein CI haben.
Zum Abschluss des ersten Teils betonten die Referenten:
Es gibt immer noch (nicht wenige) Kinder, auch mit einem CI, die überhaupt nicht kommunizieren können. Kommunikation kann man nicht durch Technik allein herstellen. Leider wird den Eltern von den CI-Centren immer noch oft dazu geraten, keine Gebärdensprache zu benutzen.
GIB ZEIT macht immer wieder die Erfahrung, dass viele Familien und Kinder, ob mit oder ohne CI, sich über die Begegnung mit gehörlosen Erwachsenen freuen. Die Eltern sind froh über das Angebot einer regelmässigen Begleitung durch einen gehörlosen Erwachsenen und merken, dass es allen Familienmitgliedern gut tut.
Nach der Pause stellten die anderen GIB ZEIT–Mitarbeiterinnen ihre praktische Arbeit vor.
Die gehörlosen Mitarbeiterinnen besuchen Familien. Das Ziel ist: Förderung der Kommunikation zwischen Eltern und Kindern. Je nach Familiensituation kann die Arbeit sehr unterschiedlich sein. Der Aufbau einer Kommunikation konnte mit allen Kindern erreicht werden, auch bei mehrfachbehinderten Kindern.
Schwerpunkt der Arbeit bei GIB ZEIT ist die Familienbegleitung. Daneben haben sich weitere Tätigkeiten entwickelt, wie z. B. Öffentlichkeitsarbeit, Sammlung und Auswertung von Erfahrungs- und Informationsschriften für Eltern, Mitarbeit an einigen Frühförderstellen, Kindergärten und Schulen und vieles mehr.
Einige Eltern, die von GIB ZEIT begleitet werden, wünschten sich, dass für ihre Kinder nach der Einschulung auch in der Schule die gebärdensprachliche Förderung weitergeführt werden soll. So bekamen auch Schulen Interesse an der Zusammenarbeit mit gehörlosen Pädagogen. Z. B. besteht zwischen GIB ZEIT und der Gehörlosenschule Münster eine gute Zusammenarbeit.
Susanne Klinner berichtete über ihre Arbeit dort. Die Lehrer waren begeistert vom Erfolg und die Bezirksregierung hat eine Teilzeitstelle eingerichtet, zunächst auf 1 Jahr befristet, aber mit evtl. Verlängerungsmöglichkeit.
Barbara Mekhnèche hat ebenfalls zuerst nur in der Familienbegleitung gearbeitet und danach zusätzlich an einer Gehörlosenschule. Dort musste sie zuerst gegen den Widerstand der Schulleitung ankämpfen. Finanzielle Schwierigkeiten wurden vorgeschoben. Später verließ sie diese Schule. Sie arbeitet jetzt mit gutem Erfolg in der Frühförderung Köln und an der Hörgeschädigtenschule Köln in den Eingangsklassen. Ihre Arbeit findet dort Anerkennung. Außerdem betreut sie weiterhin Kinder in Familien, u. a. auch mehrfachbehinderte Kinder. Sie berichtete z.B. über die Kommunikationsförderung bei einem taubblinden Kind.
Im Verlauf der Diskussion wurden noch weitere Fragen gestellt:
Wie sieht die Finanzierung des Projektes GIB ZEIT nach 2002 aus?
Die Finanzierung ist noch nicht geklärt, die Arbeit wird aber auf jeden Fall fortgeführt. Eine Finanzierung über befristete Gelder – Sozialamt, Krankenkasse, ist aus pädagogischen Gründen nicht sinnvoll.
Wie lange dauert die Familienförderung? Wie lang ist die Warteliste bei GIB ZEIT?
Es gibt keine Begrenzung. Die Familien entscheiden selbst, wie lange sie die Förderung brauchen. Wenn allerdings eine gute Kommunikationsbasis Eltern/Kinder erreicht ist, sprechen die Mitarbeiter mit den Eltern über eine mögliche Beendigung. Zur Zeit sind 7 Familien auf der Warteliste.
Kann GIB ZEIT auch außerhalb Nordrhein-Westfalens arbeiten?
Nein. Die Initiative kann schon den Bedarf in NRW nicht decken. Außerdem ist NRW ein großes Bundesland. Schon jetzt haben die Mitarbeiter weite Wege, um die Familien zu besuchen.
Was macht GIB ZEIT, wenn in den Familien andere große Probleme auftauchen (Sucht, Missbrauch, Angst vor Abschiebung…)?
GIB ZEIT kann in diesen Fällen nicht selbst helfen, aber Hilfe vermitteln.
Eventuell muss man eine Pause machen und die Förderung später wieder aufnehmen.
Kann GIB ZEIT auch hörende Kinder gehörloser Eltern betreuen, um dort die Kommunikation zu fördern?
Nein. Zielgruppe sind gehörlose Kinder hörender Eltern. Aber auch hier wird versucht, zu vermitteln.
Nach 2 Stunden interessanter Informationen und Diskussionen beendete die Moderatorin Winny Stenner diesen Kofo-Abend.
Diskussionen am Rande der Veranstaltung
Weitere Informationen (auch über Veröffentlichungen von GIB ZEIT) können auf dieser Website eingeholt werden: